Здравствуйте уважаемый Берик Шарипович! Я инвалид 2 группы Акбердиев Ахмет Ульханович, ИИН 570626301514. Диагноз: идиопатический фиброзирующий альвеолит лёгких (интерстициальная болезнь легких). Мой адрес : Алматинская область, село Шамалган, улица Карасай Батыра, 12. Медицинская организация : Больница села Ушконыр. Во-первых хотел поблагодарить Вас, препарат Варгатеф (Нинтеданиб) 150 мг получил 6 упаковок на 6 месяцев , подали заявку на ещё 6 упаковок, так как его мне нужно принимать постоянно. Сейчас хотелось бы узнать, по назначению врача мне необходим другой препарат Бозентан. Однако его давно нет в медицинском учреждении. Подскажите, пожалуйста, когда он появится в больнице села Ушконыр (Шамалган)? Спасибо! Крепкого вам здоровья! С уважением, Акбердив Ахмет.

. Здравствуйте Берик Шарипович. Я инвалид второй группы. Болею рассеянным склерозом. 28 декабря 2019 года подала документы на Копаксон 40. Один раз я его получила. И теперь его нет. А как известно прием препарата лучше не прерывать. Сегодня 24. 04 я сделала последний укол. Я вас очень прошу, пожалуйста выдать препарат. Так как это жизненно важно для пациента страдающего таким тяжёлым заболеванием.

Берик Шарипович, здравствуйте! Республиканское общественное объединение "Ассоциация инвалидов-больных гемобластозами" обращается к Вам от пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Подскажите, пожалуйста, когда будут доступны препараты Леналидомид и Мелфалан? С начала года поступают многочисленные обращения от пациентов, почему не выдают препараты, обеспечение которыми должно быть бесплатно согласно приказа Министра здравоохранения Республики Казахстан от 29 августа 2017 года № 666 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными и (или) льготными лекарственными средствами и медицинскими изделиями на амбулаторном уровне». Состояние больных ухудшается, некоторые их пациентов после трансплантации костного мозга. Почему за 5 месяцев вопрос по обеспечению жизненно необходимыми препаратами не решен? У пациентов онкогематологические заболевания, каждый день перерыва в лечении - угроза жизни!

Очень прошу внимательно прочитать мое весьма длинное, но полностью оправданное обращение… Я, 1982 года рождения, страдаю рассеянным склерозом (РС) в ремитирующей форме (достоверно с марта 2006 года), имею пожизненную инвалидность. С марта 2008 года я начала лечение препаратом интерферона бета (Бетафероном), который за короткий срок полностью снял у меня имевшееся на тот момент обострение – без применения дополнительной гормональной терапии. В июне 2008 года по ошибке главного ответственного за ведение больных РС врача, распределявшего между нами лекарства, я была переведена на препарат интерферона альфа (Авонекс), который в течение полугода продемонстрировал свою неэффективность конкретно в моем случае. После этого я была возвращена на терапию Бетафероном, которую (лишь с двухмесячным перерывом на Инфибету точно не помню в каком году) осуществляла до начала этого года, и благодаря которой у меня еще с лета 2011 года создалось состояние весьма стабильной ремиссии. В марте сего года я была в отсутствие выбора по сути переведена на терапию Интербетином. Но поскольку это, как и Бетаферон, также препарат интерферона бета, и поскольку я, в отличие от некоторых других, всегда высоко оценивала качество казахстанской продукции, включая фармацевтическую, это не вызвало у меня серьезного недовольства, подозрения и тем более опасения. Да, всё-таки насторожила инструкция к Интербетину, полностью перепечатанная с инструкции к Бетаферону, с заменой слова «Бетаферон» местами на «Интербетин» и местами на безликое «интерферон бета». Да, насторожило и то, что вариант интерферона бета под маркой «Интербетин» – в отличие от варианта под маркой «Бетаферон» – не прошел никаких клинических исследований на самих больных РС (мы, казахстанские больные РС, активно общаемся между собой и довольно скоро выяснили, что никто из нас не привлекался ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс» к проведению подобных исследований). В лучшем случае (хотя и это под вопросом) Интербетин был проверен на здоровых добровольцах на общую «быструю» БЕЗОПАСНОСТЬ, но не ЭФФЕКТИВНОСТЬ. По сути, я и другие больные РС, которым Интербетин вроде как отнюдь не навязывается, в ПОЛНОЕ ОТСУТСТВИЕ ВЫБОРА оказались добровольно-вынужденными испытуемыми этого препарата – и тут главная проблема в том, что ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс» отстранился от отслеживания и регистрации результатов применения нами Интербетина! Это, помимо прочего, говорит о том, что любой желающий при наличии (пусть даже незаконного) доступа к соответствующим материалам и оборудованию может в собственном домашнем хозяйстве создать еще один препарат интерферона бета, без проведения каких-либо клинических исследований просто перепечатать для него инструкцию к Бетаферону таким же образом, как это сделало ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс», и вывести этот препарат на рынок в качестве очередного средства для лечения РС. Однако это слова, а теперь к делу… Невзирая на эти два обстоятельства, я с готовностью начала использовать Интербетин, и вот тут-то выявились еще три негативных ПРАКТИЧЕСКИХ обстоятельства. Во-первых, при растворении Интербетина в полном соответствии с инструкцией, на дне флакона с лиофилизатом образуется заметный осадок. Это может говорить о том, что интерферон бета в варианте Интербетина а) не является в строгом смысле тем интерфероном бета, который необходим для терапии именно РС, б) является именно правильным интерфероном бета, но производится с нарушением одной или нескольких процедур (процедуры создания исходного сырья, его дальнейших выстойки, очистки и так далее), в) является правильным и правильно же произведенным препаратом интерферона бета, но транспортируется и хранится до получения его нами, потребителями с РС (мы его храним в домашних холодильниках), при ненадлежащих температурных условиях (как известно, температура хранения Интербетина – абсолютно так же как и российской Инфибеты – не должна превышать +8 градусов по Цельсию, а для Бетаферона +25 градусов по Цельсию; в связи с этим встает вопрос – было ли после замещения на рынке Бетаферона Интербетином закуплено достаточное количество холодильного оборудования для надлежащих транспортировки и хранения последнего на складах и в поликлиниках при необходимой температуре до +8 градусов). Во-вторых, при наборе растворенного лиофилизата Интербетина в чистый шприц непосредственно перед самой инъекцией имеет место образование большого количества пузырьков воздуха, которые в смеси с неизбежно попадающим в шприц осадком лиофилизата выводятся с большим трудом и НИКОГДА НЕ ДО КОНЦА (при этом чистый раствор натрия хлорида 0,54%, вводившийся также в чистый шприц непосредственно перед этим, совершенно не пузырится, что свидетельствует о том, что проблема отнюдь не в самом шприце). В результате же выведения (согласно инструкции) из шприца основного количества пузырьков воздуха в шприце остается не более 0,7-0,8 мл раствора, то есть вместо положенных 8 млн МЕ интерферона бета остается в среднем не более 6 млн МЕ, а применение такого количества, опять же согласно инструкции к самому Интербетину (страницы 26-27), актуально и результативно на протяжении не более чем лишь первых 18 дней после начала лечения препаратом – то есть даже при теоретической высокой эффективности Интербетина осуществлять нормальное адекватное лечение им дольше этого срока невозможно в принципе. В-третьих, раствор Интербетина вводится подкожно совершенно безболезненно (тем более что да, доза НИКОГДА не бывает полной), но вскоре в месте инъекции КАЖДЫЙ РАЗ образуется немного болезненное покраснение (к счастью, не некроз!). Это может быть связано как с первой (проблемы при производстве и хранении самого препарата), так и со второй (невозможность полностью вывести пузырьки воздуха) из вышеупомянутых причин. (Понятно, что всё познается в сравнении. И Бетаферон при растворении иногда образует осадок – но далеко не каждый раз и его явно меньше, чем при растворении Интербетина. И при возврате для проведения инъекции растворенного лиофилизата Бетаферона в шприц иногда попадает воздух, но этого воздуха явно меньше, чем в случае с Интербетином, а благодаря особой конструкции шприца, который идет в комплекте с Бетафероном, воздух легко выводится и итоговых потерь готового лекарства в итоге не наблюдается. И после инъекции Бетаферона лично у меня в 15-20% случаев формировалось покраснение в месте инъекции, но после инъекции Интербетина покраснение формируется в 100% случаев. Более того, ведь когда-то и Бетаферон поставлялся в том же варианте, что и Интербетин – то есть его нужно было приготовлять и вводить – и об инжекторах речь не шла – в обычном инсулиновом шприце, но даже тогда осадок образовывался редко, пузырьков воздуха было мало, потерь готового лекарства не наблюдалось и покраснение в месте инъекции имело место также лишь в 15-20% случаев). Говорить о том, что я «что-то делаю не так» не приходится – я имею «стаж» приготовления и введения уже более полутора тысяч (!) инъекций Бетаферона как с обычным инсулиновым шприцом, так и со шприцом особой конструкции, так при помощи инжектора, так и вручную! Пока что я использую Интерферон на протяжении менее месяца, и не имею практической возможности (и права!) огульно говорить о каких-то иных его недостатках – «быстрого» вреда моему здоровью он явно не нанес, а об эффективности можно будет судить лишь в средне- и долгосрочной перспективе. Но учитывая уже то, что он готовится с заметным осадком, а главное, вводится не в полной дозе… В связи с этим, очень и очень прошу вас обратить должное внимание на все перечисленные мной обстоятельства, а также в ОФИЦИАЛЬНОМ порядке сообщить их ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс» для дальнейшей доработки препарата (и, очевидно, средств его введения). Такие явления как тендер и здоровье находятся в разных плоскостях, однако если в настоящий момент по тем или иным причинам нет возможности полностью перейти с явно нуждающегося в доработке и РЕГИСТРИРУЕМЫХ клинических испытаниях (на ДОБРОВОЛЬЦАХ, а не на всех без исключения больных РС, для которых оказался максимально эффективен именно интерферон бета) Интербетина обратно на Бетаферон, предположительно, имеет смысл СОВМЕЩАТЬ их выдачу и прием больными. То есть на два месяца выдавать по 15 шприцов Бетаферона и 15 – Интербетина, а целесообразнее – на три месяца по 30 шприцов Бетаферона и 15 – Интербетина (раз Интербетин позиционируется как «казахстанский Бетаферон», то это будет вполне уместно с медицинской точки зрения). Приём ТОЛЬКО Интербетина в его НЫНЕШНЕМ варианте может в итоге вылиться в неоправданные растраты государственного бюджета – деньги потрачены, а больным не лучше (если не хуже) – с дорогим, но НЕПОЛНОЦЕННЫМ препаратом по-другому и не может быть. С просьбой о прощении за столь длинное письмо, огромным уважением и надеждой на понимание сложившейся проблемы, Елена Руденко.

Добрый день почему в усть-каменогорске вместо золдриса выдают бонефос? говорили что закупили золдрис.

Добрый день. Я хотела бы узнать когда добавят лекарственный препарат Гидроксихлорохин в список лекарств Ск-Фармация, так как он в этом году был добавлен в список бесплатных лекарственных препаратов. Мы без этого не можем его получить бесплатно. Спасибо

Когда аптека поликлиники 10 г. Нур-Султан обеспечат препаратом Спирива Респимат. Уже вторая неделя как нету данного препарата и больным ХОБЛ вынуждены из за этого прерывать лечение, что крайне не желательно особенное в настоящее время, когда хронические больные органов дыхания наиболее подвержены риску заболевания Ковит 19.

Здравствуйте, уважаемый председатель! Я получаю молочную смесь моему малышу, за что очень благодарна, спасибо большое! (У меня гипогалактия) до 04.03.2020 года была прикреплена к ГП9 г.Нур-Султан, там у меня проблем никаких не возникало, они моему малышу прописывали 10пачек смеси по 400гр. Симилак гипоаллергенный , по причине переезда сейчас прикрепились к ГП4 г.Нур- Султан там нам в 7мес выдали не 10, а 6 пачек смеси По 300гр, не по 400. Это было 1.04.2020г хотя я просила своего участкового врача, выписать 10банок, на что он ответил что после 6мес положено только 6пачек. Дополнительное питание я ввела только недавно, не в 6мес, а в 7мес, так как мой ребёнок родился недоношенным... сегодня 18.04.2020 а 6пачек мы вот только закончили, нахватает что делать? Докупать самим? У нас сейчас еле еле хватает денег на за аренду кВ, комуслуги и еду, я не знаю что делать... сама сейчас во второй раз в положении ... хожу переживаю... где достать? У кого занять? Если ребенка смесью обеспечивает государство, то не должно ли полностью обеспечивать, то что ребенок выпивает??? Зашли бы вы на ОЛХ там много кто продает, а нам не хватает... это разве справедливо?! Прошу разобраться... Иин моего ребенка: 190816501906

Настоящим письмом Общественный фонд помощи и поддержки лиц с воспалительными заболеваниями кишечника выражает Вам свое уважение, и желает успехов в Вашей профессиональной деятельности! Наш общественный фонд помощи и поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, представляет интересы пациентов с такими заболеваниями, как язвенный колит и болезнь Крона (далее – ЯК и БК). В настоящий момент мы вынуждены обратиться к вам за помощью, в получении биологической терапии следующей пациенткой: - Нестеренко Анна Владимировна, 1983 г.р., с 2012 года установлен диагноз Болезнь Крона. Состоит на учете в поликлинике № 16 г.Алматы. В 2017 году в НИИ Кардиологии и внутренних болезней получала терапию биологическим препаратом Хумира (Адалимумаб). В 2018 году ввиду отсутствия результатов была переведена на биологический препарат Фламмэгис (Инфликсимаб), однако положительной динамики не наблюдалось. В 2019г. пациентке была начата биологическая терапия препаратом «Стелара» (Устекинунаб) в первой городской больнице г.Нур-Султан. 1-яю инфузия была сделана 12.09.19г., 2-ая - 07.11.19г., 3-я - 30.01.20г. На данный момент пациентке необходимо продолжить биологоческую терапию, но в связи с объявленным карантином на территории г.Нур- Султан и г.Алматы, пациентка не может покинуть пределы города Алматы, и первая городская больница г.Нур-Султан не может ее принять. С 2020 года так как данный препарат входит в перечень ГОМП, согласно указ №666 МЗ РК, поликлиника № 16 г.Алматы сделала заявку на приобретение данного препарата. Но представители ТОО «СК-Фармация» сообщили, что на данный момент препарата нет. В этой связи, просим Вас оказать содействие в вопросе обеспечения пациентки Нестеренко А.В., необходимым препаратом биологической терапии для продолжения начатой биологической терапии, так как согласно проведенному контрольному обследованию, у пациентки Нестеренко А.В. на фоне получаемой терапии началось улучшение состояния.

д.день в талгаре неделю как закончился морфин. для паллиативных больных. вчера в фейсбуке пресс секретарь Инкар Мирьякупова на вопрос ответила о решении вопроса в ускоренном порядке., но морфина в талгаре нет. можете ли Вы прояснить ситуацию или чем помочь?