• В Казахстане насчитывается около 1000 детей с редкими заболеваниями, и наблюдается рост выявляемости лизосомных заболеваний
• Shire третий год продолжает свою информационную кампанию #ПоддержитеМПС совместно с Международной сетью Мукополисахаридозов (МПС) и Национальным обществом МПС
• Shire Казахстан планирует провести информационную кампанию в социальных сетях для повышения осведомленности о болезни Хантера среди населения Казахстана

Алматы, Казахстан – 15 мая 2018 год – компания Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) анонсирует свою третью ежегодную кампанию #ПоддержитеМПС, которая позволяет людям по всему миру признать и повысить осведомленность о пациентах с мукополисахаридозами. Эти редкие генетические метаболические заболевания поражают одного из 25 000 новорожденных.[i]

Информационная кампания Shire #ПоддержитеМПС была создана в знак поддержки Дня осведомленности о МПС, проводимого ежегодно 15 мая. Веб-сайт кампании, https://www.mpsday.com/.,https://www.mpsday.com/2018-full-a73os8gh/build/?locale=RU#/ содержит информацию о распространенности заболевания, истории пациентов, живущих с различными видами МПС во всем мире, галерею изображений, которая побуждает людей отправлять фотографии в знак поддержки сообщества МПС, и интерактивную игру. Чтобы помочь повысить осведомленность об МПС, кампания приглашает людей читать истории пациентов и делиться ими на своих платформах в социальных сетях, каждая из которых «подпитывает» виртуальный самолет для полета в новый пункт назначения, чтобы посетить нового больного с МПС. Кампания была разработана в сотрудничестве с Национальным обществом МПС и Международной сетью МПС.

«Каждый день Shire работает ради интересов миллионов людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, для развития новаторских исследованиий, сокращания времени на диагностику, оказании поддержки и потребностей пациентов во всем мире», — говорит Себастиан Херциг, директор компании Shire. — «Кампания #ПоддержитеМПС является иллюстрацией нашей приверженности сообществу МПС и нашему обязательству защищать пациентов с редким заболеванием во всем мире».

Чтобы узнать больше о кампании Shire #ПоддержитеМПС и присоединиться к движению для повышения осведомленности о МПС, посетите этот сайт: https://www.mpsday.com/.

https://www.mpsday.com/2018-full-a73os8gh/build/?locale=RU#/

О заболеваниях мукополисахаридоза (МПС)

Мукополисахаридоз (МПС) представляет собой группу редких, генетических, метаболических заболеваний, известных как лизосомные болезни накопления (ЛБН). У людей с этим заболеванием отсутствует или недостаточный уровень фермента, который необходим в организме, чтобы расщепить сахар, который называют микополисахарид или гликозаминогликан (ГАГ).1 В результате ГАГ накапливается и может повредить организм, в том числе сердце, кости, суставы, дыхательную и центральную нервную систему, что приводит к сокращению продолжительности жизни.¹

Существует семь типов заболеваний МПС, каждый из которых вызван отсутствующим или недостаточным ферментом, необходимым для разрушения ГАГ.¹ все типы МПС прогрессируют, а это означает, что со временем состояние больных ухудшается. Заболевания также неоднородны по своей природе, то есть они могут влиять на разных людей по-разному, часто приводя к спектру клинической тяжести от умеренной степени до тяжелой.

Существует семь различных типов МПС[ii]:

• МПС I (синдром Гурлер, Гурлер-Шейе или синдром Шейе)
• МПС II (синдром Хантера)
• МПС III A—D (синдром Санфилиппо)
• МПС IV A, B (синдром Моркио)
• МПС VI (синдром Марото-Лами)
• МПС VII (синдром Слая)
• МПС IX

Люди с МПС имеют некоторые сходные симптомы, но тяжесть различных типов МПС сильно различаются.[iii] Все болезни МПС унаследованы в рецессивной схеме – это означает, что некоторые люди могут быть носителями заболевания, но на самом деле не имеют МПС. МПС II отличается от других заболеваний МПС, потому что его наследуют по X-хромосоме - что означает, что в основном страдают мужчины.

В Казахстане насчитывается около 1000 детей с редкими заболеваниями, и наблюдается рост выявляемости лизосомных заболеваний. В 2011 году было 6 больных мукополисахаридозом, но сегодня их насчитывается 39. Это говорит о том, что улучшилась диагностика.⁴

О Дне осведомленности о МПС

День осведомленности о МПС – ежегодный день осведомленности, посвященный чествованию пациентов, пострадавших от этой категории редких генетических заболеваний. Каждый год 15 мая организации во всем мире работают над повышением осведомленности с целью достижения более ранней диагностики, улучшения исследований в вариантах лечения и лучшего понимания потребностей людей, живущих с МПС. День осведомленности о МПС организован Обществом для МПС и Американским обществом МПС.

Для получения информации о глобальных мероприятиях, посвященных Дню осведомленности о МПС, перейдите по ссылке:

www.mpssociety.org.uk/get-involved/mps-awareness-day.

Для получения более детальной информации обращайтесь:

[i] MPS Society. Diseases - MPS. — Режим доступа: http://www.mpssociety.org.uk/diseases/.

[ii] Jurecka, A. et al. Prevalence rates of mucopolysaccharidoses in Poland / Agnieszka Jurecka, Agnieszka Ługowska, Adam Golda et al. // J. Appl. Genetics. — 2015. — Vol. 56, no. 2. — P. 205–210.

[iii] National Organization for Rare Disorders. Mucopolysaccharidoses. — Danbury, CT : National Organization for Rare Disorders (NORD), 2011. — Режим доступа: https://rarediseases.org/rare-diseases/mucopolysaccharidoses/.